Famosos portadores de lúpus. Precisamos falar sobre lúpus.

A pop star Lady Gaga declarou ser portadora de lúpus em 2010, quando os exames acusaram um “fraco positivo”. Um ano depois, o biógrafo da artista afirmou que Gaga usa perucas e maquiagem pesada para disfarçar um estágio avançado da doença. O lúpus é uma doença autoimune em que os anticorpos de defesa do organismo atacam as células do próprio corpo. Não existe explicação para a causa da doença, mas é possível controlá-la. O dia 10 de maio é marcado como o Dia de Combate ao Lúpus

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Encarando o lúpus, 5 minutos com Karla Barcellos: ‘Nosso maior problema é lutar para que as pessoas conheçam o lúpus’

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A luta contra o lúpus, por Karla Barcellos

Diagnosticada com lúpus há cinco anos, a jornalista Karla Barcellos, conta sua experiência com essa doença crônica pouco conhecida até pelos próprios médicos.

Eu tenho há cinco anos, e meu diagnóstico completo foi feito há dois. Tive vários diagnósticos e muitos deles errados. Meu primeiro diagnóstico foi de esclerose múltipla. Eu achava que ia morrer e, com o tempo, vi que não era nada disso. Para cada pessoa, o lúpus se manifesta de um jeito. Comecei com dores articulares, queda de cabelo e problemas no pulmão, mas é normal a vermelhidão na bochecha. Todos que tem o lúpus apresentam, em crise, o rush malar, além de sintomas neurológicos. Através dos grupos, começamos a conhecer pessoas iguais e que trocam experiências. Por isso, hoje a gente luta para que as pessoas conheçam o lúpus. Elas perguntam: “Isso pega?”. É um preconceito em relação à doença. Vê-se que há muita pouca informação porque os médicos não estão preparados. Há relatos de amigos que perderam o emprego porque os chefes não compreenderam o problema, ou pessoas que abandonaram o casamento e se deprimem. A Sociedade Brasileira de Reumatologia fez uma cartilha, mas ela não tira todas as dúvidas. Então, quando estamos em grupo, vemos que não estamos sozinhas. É muito difícil  os sintomas são muito variados e intensos. Variam desde dores articulares, que não são visíveis para quem não convive com você, a manchas na pele. O lúpus também abaixa a imunidade, e não existe remédio específico para a doença. Portanto, nunca sabemos quando o lúpus estará em fase remissão e quando a doença voltará a atacar. Como medida de prevenção, considero, por exemplo, o protetor solar muito importante. Ele nos proteger dos raios solares e nos torna menos exposta, evitando problemas de recaída. A Campanha Maio Roxo vem trazer a consciência de que há pessoas que lutam por essa doença, desconhecida até pelos médicos. É preciso reconhecer os direitos dos portadores de doenças crônicas. Hoje um apoio ao portador para que não deprima com os sintomas, à família para ter condições de lidar com a doença. É um mês importante para se falar sobre a doença. Imagina um médico que não conhece o sintoma? Agora, por exemplo, existe uma lei que garante o direito ao protetor solar, já que muitos pacientes não têm recursos para adquiri-lo.

Criar filhos , sentir dor , ficar bem , ficar mal…altos e baixos da rotina de uma mãe lúpica Não é nada fácil , mas é no sorriso deles que surgue a imensa vontade de lutar , a vontade de viver , para ver cada etapa da vida deles .
Hoje juntos na luta pela consciência ao Lúpus , hoje sabemos que nem todos os dias vão ser fáceis , mas o amor que sentimos pode superar as dificuldades .Não escolhemos ficar doente , mas podemos escolher como passar por isso é com quem queremos passar .
Agradeço a paciência, o carinho e o amor dos meus filhos e marido!

Colaboração: Karla Barcellos

10 de Maio Dia Mundial da Conscientização sobre o Lúpus

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Lúpus exige tratamento cuidadoso por médicos especialistas.
Pessoas tratadas adequadamente tem condições de levar uma vida normal. Aqui no Brasil, o paciente com lúpus ainda tem dificuldades de diagnóstico, tratamento adequado e reabilitação. Precisamos melhorar esse quadro mobilizando a sociedade para a necessidade de reforma no sistema de saúde, profissionais capacitados para o atendimento adequado e leis de específicas que garantam os direitos dos pacientes com lúpus.
Colaboração lúpus maio roxo.

Feliz Dia das Mães

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“Quando Deus criou as Mães…
Diz uma lenda que o dia em que o bom Deus criou as mães, um mensageiro se acercou Dele e Lhe perguntou o porquê de tanto zelo com aquela criação.
Em quê, afinal de contas, ela era tão especial?
O bondoso e paciente Pai de todos nós lhe explicou que aquela mulher teria o papel de mãe, pelo que merecia especial cuidado.
Ela deveria ter um beijo que tivesse o dom de curar qualquer coisa, desde leves machucados até namoro terminado.
Deveria ser dotada de mãos hábeis e ligeiras que agissem depressa preparando o lanche do filho, enquanto mexesse nas panelas para que o almoço não queimasse.
Que tivesse noções básicas de enfermagem e fosse catedrática em medicina da alma. Que aplicasse curativos nos ferimentos do corpo e colocasse bálsamo nas chagas da alma ferida e magoada.
Mãos que soubessem acarinhar, mas que fossem firmes para transmitir segurança ao filho de passos vacilantes. Mãos que soubessem transformar um pedaço de tecido, quase insignificante, numa roupa especial para a festinha da escola.
Por ser mãe deveria ser dotada de muitos pares de olhos. Um par para ver através de portas fechadas, para aqueles momentos em que se perguntasse o que é que as crianças estão tramando no quarto fechado.
Outro par para ver o que não deveria, mas precisa saber e, naturalmente, olhos normais para fitar com doçura uma criança em apuros e lhe dizer: Eu te compreendo. Não tenhas medo. Eu te amo, mesmo sem dizer nenhuma palavra.
O modelo de mãe deveria ser dotado ainda da capacidade de convencer uma criança de nove anos a tomar banho, uma de cinco a escovar os dentes e dormir, quando está na hora.
Um modelo delicado, com certeza, mas resistente, capaz de resistir ao vendaval da adversidade e proteger os filhos.
De superar a própria enfermidade em benefício dos seus amados e de alimentar uma família com o pão do amor.
Uma mulher com capacidade de pensar e fazer acordos com as mais diversas faixas de idade.
Uma mulher com capacidade de derramar lágrimas de saudade e de dor mas, ainda assim, insistir para que o filho parta em busca do que lhe constitua a felicidade ou signifique seu progresso maior.
Uma mulher com lágrimas especiais para os dias da alegria e os da tristeza, para as horas de desapontamento e de solidão.
Uma mulher de lábios ternos, que soubesse cantar canções de ninar para os bebês e tivesse sempre as palavras certas para o filho arrependido pelas tolices feitas.
Lábios que soubessem falar de Deus, do Universo e do amor. Que cantassem poemas de exaltação à beleza da paisagem e aos encantos da vida.”
Uma mulher. Uma mãe. 💜