Pequeno grande guerreiro, Rafael vencendo a guerra contra a DGC. (Caso VI)

 

Rafael nascido no dia 02/02/13, em Manaus.

A princípio tudo ia seguindo dentro do normal. Até que com 10 dias de vida ele foi internado, com febre e desidratação.A primeira internação: durou 21 dias( infecção urinária e abcesso no pé direito, diagnosticado como edema no início, e foi atacado por klebisiella e serraria).Após 5 dias em casa Rafael teve sua 2° internação.( Abcesso no pé direito, que foi drenado e tratado por meronem) durando 17 dias. Retornou para casa, e após dois dias, foi vacinado com a vacina pentavalente na coxinha esquerda.( Fez abcesso em cima da vacina e foi tratado com medicamentos orais e drenado, porém não foi internado.Com 6 meses, apareceu uma febre sem causa, foi internado pela terceira vez e ficou por 16 dias. Com 7 meses, percebemos que tinha algo errado, e procuramos um infectologista, pois mediante tudo isso, teve a vacina BCG que também não cicatrizava e apenas drenava sem parar. A infectologista entrou com medicação isoniasida por 6 meses. Então nos encaminhou para uma médica de São Paulo (Dra. Beatriz Carvalho e Dra. Juliana Folloni). Viajamos quando Rafael tinha 9 meses. Lá solicitaram o exame de DHR, o qual diagnosticou a doença. DGC (Doença Granulomatosa Crônica).

13282264_785356478266896_383302718_n

Fiquei sem chão. Pois sabia que Rafa precisava tomar medicações pela vida inteira ou fazer o TMO (Transplante de Medula Óssea). Saimos da consulta com bactrim, folacin e redoxon. Com 1 ano e 8 meses, ele foi inscrito no REREME (Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea). Nesse período vinha apresentando vários casos de diarréia, não ganhava peso e não crescia, além de fazer um abcesso perianal, que virou uma fístula. Foi pedido um exame de colonoscopia, quando diagnosticaram doença inflamatória do intestino.
Com 1 ano e 9 meses, foi internado pela quarta vez, com febre e abcesso na escápula esquerda, tratado com medicamentos intravenosos que foi drenado). Ficando 10 dias no Hospital. Foi quando fizeram contato conosco de São Paulo, dizendo que Rafael tinha um doador em potencial. O sangue para análise foi enviado para o Inca, porém ficamos praticamente um ano sem noticias se realmente tinha confirmado a compatibilidade.
Com 2 anos e 9 meses, foi internado pela quinta vez, com pneumonia e fez cirurgia de hérnia inguinal bilateral.
Com 2 anos e 9 meses soubemos que o doador estava confirmado no sistema do REDOME e começamos dar início ao processo para o Transplante.
Em janeiro de 2016, o Rafael com 2 anos e 11 meses, foi pra consulta com o hematologista e ficamos no aguardo de exames do doador e de Rafael pra iniciar o transplante.
Com 3 anos e 2 meses, foi realizado o transplante do Rafa, no dia 15/04/2016.
Sabemos que o doador é alemão.
Estamos indo para quase três meses de transplante e o Rafael vem reagindo bem ao preríodo pós-transplante e se recuperando muito bem Graças a Deus.
Após receber nova vida, Rafa passa por mais essa etapa bem, porém em casa juntinho da família, CURADO e aproveitando tudo que qualquer criança merece viver!

 

 

 Por: Marise Jeane (Mãe)
Beijo. 💜
Anúncios

Publicado por

Martha Paes

Uma de muitas mulheres, que diante de dificuldades da vida,permaneceu forte. Lutando dia após dia, mas que apesar de todo sofrimento se manteve resiliente, sem deixar de cuidar da aparência, romântica e sempre em busca de transmitir para as pessoas, que apesar de tudo a vida pode ser divertida e alegre.

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s