Luiz, mais uma história de sucesso na luta contra DGC (Caso III)

 

De uma gravidez super tranquila, nasceu Luiz em 07/11/2013. Para surpresa de todos, Luiz teve problemas no nascimento. Aspirou o líquido amniótico, chegou a ser reanimado e foi para a UTI Neonatal.
Todos acharam que seria uma estadia rápida, mas Luiz começou a apresentar muitas infecções lá mesmo. Tão novinho, já tomava inúmeros antibióticos, pegando várias bactérias, e os médicos não entendiam o que estava acontecendo. Vários especialistas foram chamados: hematologistas, imunologista, cardiologistas, e ninguém conseguia descobrir. Depois de 44 dias na UTI, Luiz estabilizou e fomos para casa, sem diagnóstico fechado.
Mas Luiz nunca foi um bebê tranquilo. Ele gemia bastante. Suspeitaram de alergia à proteína do leite de vaca. Apareceu uma hepatoesplenomegalia (aumento de baço e fígado) e a procura fora da UTI neonatal continuava. Mudei de pediatra e ela, nosso primeiro anjo, começou a me encaminhar para vários especialistas de São Bernardo do Campo. Fomos internados diversas vezes com otites e pneumonia de repetição. Numa das ida à pediatra, ela mandou que fôssemos ao Instituto da Criança, do Hospital das Clínicas de São Paulo, com todos os resultados de hemograma na mão – leucócitos lá em cima – para que nos internasse e investigassem a causa de tantas infecções. Luiz já estava com 7 meses.
Foi aí que a médica que estava de plantão no dia seguinte era uma infectologista que nós nem imaginávamos que se tornaria o segundo anjo de nossas vidas. Ela pegou o caso de Luiz e foi à fundo. E não descansou até conversar com os imunologistas do hospital. Veio até o meu quarto e falou que suspeitava que Luizinho estivesse com uma imunodeficiência típica de meninos. Que ela faria os exames, que demoraria um pouco pra sair, mas que aguardássemos. Enquanto isso, Luizinho se enchia de medicações para curar as infecções que tinha e as medicações profiláticas para prevenir as que pudessem aparecer, inclusive uma pneumonia fúngica, cujo vilão de chamava aspergillus.
Dias após, depois de muitas orações pedindo a Deus que nos revelasse o que Luiz tinha para, enfim, podermos tratar corretamente, veio o diagnóstico: DGC – Doença Granulomatosa Crônica. Justamente o que a infectologista suspeitava. E então toda equipe se reuniu conosco para explicar o que era a doença e que a cura só se daria por Transplante de Medula Óssea. Depois do susto, decidimos ir em frente numa etapa que sabíamos não ser fácil. Eu, meu esposo e meu primogênito fizemos o teste de compatibilidade para o transplante. A grande bênção se revelou: o irmão 100% compatível a Luizinho. Foi muito emocionante!
Então começamos todos os preparativos. O Transplante seria feito no ITACI (Instituto de Tratamento do Câncer Infantil) em São Paulo. Fomos chamados antes do que esperávamos, numa fase de ótima saúde de Luizinho. Seu transplante foi feito em 23/01/2015. E foi um sucesso. Em todo tempo as mãos de Deus estavam nos abençoando. Luiz não teve mucosite, não perdeu o apetite – arrancou a sonda dois dias depois de terem colocado nele e comeu por boca mesmo! Não sofreu..foi uma criança muito feliz, o que me ajudou muito, porque foram dias bem difíceis para toda a família. Vê-lo sempre com um sorriso no rosto me fez entender que Deus estava conosco e que tudo valia a pena.
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O pós transplante está sendo mais chatinho. Ele se internou várias vezes, já que sua imunidade ainda é controlada por remédios. Ele teve uma grave crise pulmonar, e descobriram que além do GVHD de pele que ele já possuía, ele começou a apresentar no pulmão também. Isso significava que o tratamento seria mais longo do que esperávamos. Ainda estamos em tratamento, mas hoje ele está muito bem, se desenvolvendo normalmente. Ainda toma todos os remédios pós transplante, mas está indo muito bem na retirada da ciclosporina. E esperamos que logo tenhamos vida normal! 

Beijo.  💜
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Publicado por

Martha Paes

Uma de muitas mulheres, que diante de dificuldades da vida,permaneceu forte. Lutando dia após dia, mas que apesar de todo sofrimento se manteve resiliente, sem deixar de cuidar da aparência, romântica e sempre em busca de transmitir para as pessoas, que apesar de tudo a vida pode ser divertida e alegre.

2 comentários em “Luiz, mais uma história de sucesso na luta contra DGC (Caso III)”

  1. Meu nome e Helia.tive o privilégio de conhecer LeticiA de França e seu filho em uma das internações que ele teve. Fiquei maravilhada diante da força e da fé dessa mulher..tive que fazer esse comentário .pois eu faço parte daqueles que torcem e acreditam nos planos de Deus para o nosso Luizinho. …

    Curtido por 1 pessoa

    1. Muito obrigada Helena. Sim, muitos até não conseguem saber de onde tiramos tanta força. Este foi o motivo de criar este blog, para divulgar além de doenças raras, as mães, mulheres de força, superação e fé. Comecei com a minha história https://marthapaes.wordpress.com/2016/05/19/acreditar-sempre-desanimar-jamais/

      Tem da Leticia, Andréa, da Ozy com os gêmeos que vou publicar amanhã, da Thatiana, da Marcia e Marise, todas mulheres de fibra com históris parecidas por serem todas portadoras de DGC, depois virão outras doenças raras que acabamos ficando, conhecendo por ter que conviver tanto tempo internadas com nossos filhos. Obrigada pelo carinho e peço que divulgue, pois por ser de difícil diagnóstico, muitas vezes acaba não dando tempo de fazer o transplante. Beijo.

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