Encarando o lúpus, 5 minutos com Karla Barcellos: ‘Nosso maior problema é lutar para que as pessoas conheçam o lúpus’

Karla-Barcellos-300x300
A luta contra o lúpus, por Karla Barcellos

Diagnosticada com lúpus há cinco anos, a jornalista Karla Barcellos, conta sua experiência com essa doença crônica pouco conhecida até pelos próprios médicos.

Eu tenho há cinco anos, e meu diagnóstico completo foi feito há dois. Tive vários diagnósticos e muitos deles errados. Meu primeiro diagnóstico foi de esclerose múltipla. Eu achava que ia morrer e, com o tempo, vi que não era nada disso. Para cada pessoa, o lúpus se manifesta de um jeito. Comecei com dores articulares, queda de cabelo e problemas no pulmão, mas é normal a vermelhidão na bochecha. Todos que tem o lúpus apresentam, em crise, o rush malar, além de sintomas neurológicos. Através dos grupos, começamos a conhecer pessoas iguais e que trocam experiências. Por isso, hoje a gente luta para que as pessoas conheçam o lúpus. Elas perguntam: “Isso pega?”. É um preconceito em relação à doença. Vê-se que há muita pouca informação porque os médicos não estão preparados. Há relatos de amigos que perderam o emprego porque os chefes não compreenderam o problema, ou pessoas que abandonaram o casamento e se deprimem. A Sociedade Brasileira de Reumatologia fez uma cartilha, mas ela não tira todas as dúvidas. Então, quando estamos em grupo, vemos que não estamos sozinhas. É muito difícil  os sintomas são muito variados e intensos. Variam desde dores articulares, que não são visíveis para quem não convive com você, a manchas na pele. O lúpus também abaixa a imunidade, e não existe remédio específico para a doença. Portanto, nunca sabemos quando o lúpus estará em fase remissão e quando a doença voltará a atacar. Como medida de prevenção, considero, por exemplo, o protetor solar muito importante. Ele nos proteger dos raios solares e nos torna menos exposta, evitando problemas de recaída. A Campanha Maio Roxo vem trazer a consciência de que há pessoas que lutam por essa doença, desconhecida até pelos médicos. É preciso reconhecer os direitos dos portadores de doenças crônicas. Hoje um apoio ao portador para que não deprima com os sintomas, à família para ter condições de lidar com a doença. É um mês importante para se falar sobre a doença. Imagina um médico que não conhece o sintoma? Agora, por exemplo, existe uma lei que garante o direito ao protetor solar, já que muitos pacientes não têm recursos para adquiri-lo.

Criar filhos , sentir dor , ficar bem , ficar mal…altos e baixos da rotina de uma mãe lúpica Não é nada fácil , mas é no sorriso deles que surgue a imensa vontade de lutar , a vontade de viver , para ver cada etapa da vida deles .
Hoje juntos na luta pela consciência ao Lúpus , hoje sabemos que nem todos os dias vão ser fáceis , mas o amor que sentimos pode superar as dificuldades .Não escolhemos ficar doente , mas podemos escolher como passar por isso é com quem queremos passar .
Agradeço a paciência, o carinho e o amor dos meus filhos e marido!

Colaboração: Karla Barcellos

Anúncios

Publicado por

Martha Paes

Uma de muitas mulheres, que diante de dificuldades da vida,permaneceu forte. Lutando dia após dia, mas que apesar de todo sofrimento se manteve resiliente, sem deixar de cuidar da aparência, romântica e sempre em busca de transmitir para as pessoas, que apesar de tudo a vida pode ser divertida e alegre.

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s